Quando qualcuno di cui ti prendi cura ha l’artrite psoriasica, non è sempre facile sapere quale sia il modo migliore per aiutarlo.25 L’Angolo dei Caregiver si prefigge di fornire informazioni sull’impatto dell’artrite psoriasica e di dare consigli pratici che possono esserti di aiuto.
In che modo puoi dare il tuo contributo nella vita di tutti i giorni?
- Piccoli gesti che possono essere di grande aiuto
Anche se gli effetti non sono sempre evidenti, l’artrite psoriasica può avere un grande impatto sulla vita delle persone.26 La malattia può limitare ciò che possono o non possono fare, in particolare quando devono svolgere attività o fare movimenti. Il semplice fatto di essere presenti e di offrire il proprio supporto, se ne hanno bisogno, o di tenerli occupati distraendoli da tutti gli altri pensieri, può essere di grande aiuto.25,27,28
- Cerca di cogliere se si è verificato un cambiamento nell’umore o nelle attività che svolgono e di essere di supporto
Sebbene il cambiamento non sempre sia evidente, ci possono essere periodi in cui i sintomi peggioranoe3 che possono avere ripercussioni sullo stato d’animo o sul livello di attività e richiedere un ulteriore sforzo da parte tua. Anche eventuali programmi dovranno essere adattati di conseguenza.27,28 Ci potranno comunque essere giorni in cui l’impatto è minore e le persone si sentono più in forza. Tieni presente questo aspetto quando cerchi di dare il tuo contributo.27,28
- In che modo puoi aiutarli a gestire la loro malattia?
L’impatto dell’artrite psoriasica non è solo fisico. Alcune persone si sentono a disagio o isolate a causa della malattia,29 in particolare nei momenti in cui i segni della malattia sono più evidenti. Noterai infatti che in quei momenti, in alcuni contesti sociali, si sentono a disagio e preferiscono evitare qualsiasi azione o gesto che potrebbe attirare l’attenzione sul loro stato, come ad esempio, una semplice stretta di mano.30,31
In che modo puoi aiutarli a gestire la loro malattia?
- Informati sull’artrite psoriasica
Dopo una diagnosi, nei primi momenti, può risultare difficile per una persona comprendere a fondo la malattia e le implicazioni che potrà avere. L’artrite psoriasica è una malattia complessa che colpisce ogni persona in modo diverso.1,2 In questa fase, puoi aiutarla facendo tu stesso delle ricerche sulla malattia.24, 27, 28
- Dai delle rassicurazioni facendo presente che sono disponibili diversi tipi di supporto
Molte sono le informazioni e i servizi di supporto messi a disposizione dei pazienti e molte persone sono felici di poter dare il loro contributo. I gruppi e le associazioni di pazienti possono costituire una fonte importante di informazioni, supporto e conoscenze locali e possono mettere i pazienti in contatto con una comunità di persone che vivono esperienze analoghe. I medici potranno consigliare eventuali associazioni presenti sul territorio.
- Annota qualsiasi informazione utile per trarre il massimo dalle visite con lo specialista
Vi sono persone a cui fa piacere essere accompagnate durante una visita dal medico. In quell’occasione si può venire a conoscenza di molte informazioni utili. Se la persona desidera che tu sia presente durante una visita, potrebbe essere utile annotare quanto detto dal medico e tornare sull’argomento se ha dei dubbi o se è sfuggito qualcosa.27
- Fai presente che sono disponibili diverse opzioni
L’artrite psoriasica può essere trattata in diversi modi. Se te la senti, confrontati con la persona sugli obiettivi da perseguire per gestire la malattia. Il questionario “Qual è la tua combinazione” potrebbe aiutarla a scoprire quali sono i suoi domini e a comprendere più a fondo la malattia.
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