Lorsqu’une personne proche est atteinte de rhumatisme psoriasique, il n’est pas toujours facile de savoir comment l’aider au mieux.25 Cet espace pour vous, aidants a pour but de vous fournir des informations sur l’impact du rhumatisme psoriasique et des conseils pratiques susceptibles de vous aider.
Quelle aide pouvez-vous apporter dans la vie quotidienne ?
- De petits gestes de soutien peuvent être d’un grand secours
Même si les effets ne sont pas toujours évidents, le rhumatisme psoriasique peut avoir un impact important sur la vie d’une personne.26 La maladie peut limiter ce que la personne est en mesure ou pas de faire, en particulier lorsqu’elle doit être active ou mobile. Le simple fait d’être à ses côtés pour lui apporter du soutien, au besoin, de l’occuper et lui changer les idées peut être d’un grand secours.25,27,28
- Essayez de prêter attention aux changements d’humeur, au niveau d’activité, et faites preuve de compréhension.
Même s’il n’y a pas toujours de changement visible, il y aura des périodes au cours desquelles les symptômes de la personne progresseront, ce que l’on appelle les « poussées ».3 À ces moments-là, cela peut avoir un retentissement sur son humeur ou son niveau d’activité, et elle pourrait avoir besoin d’un peu plus d’aide. Les projets devront peut-être aussi être adaptés en conséquence.27,28 Cependant, il y aura aussi des jours où la personne ne sera pas si sévèrement atteinte et pourra en faire plus. Essayez de l’aider à s’en souvenir.27,28
- Manifestez votre soutien dans un environnement social
L’impact du rhumatisme psoriasique peut être plus que physique. Des personnes ont déclaré se sentir gênées ou isolées en raison de leur maladie,29 surtout durant les périodes où leur état était plus visible. Vous constaterez peut-être qu’au cours de ces périodes, elles seront mal à l’aise dans certains environnements sociaux et voudront peut-être éviter les gestes qui pourraient attirer l’attention sur leur maladie, comme serrer la main de quelqu’un.30,31
Comment pouvez-vous les aider à prendre en charge leur affection ?
- Renseignez-vous sur le rhumatisme psoriasique
Lorsqu’une personne vient d’être diagnostiquée, il peut être difficile de bien comprendre sa maladie et de savoir ce que signifiera son diagnostic. Le rhumatisme psoriasique est une maladie complexe qui touche chaque personne différemment.1,2 Vous pouvez l’aider dans cette démarche en faisant vous-même quelques recherches sur la maladie.24,27,28
- Rassurez-la en lui expliquant qu’un soutien est possible
Il y a beaucoup d’informations, de structures de soutien et des personnes qui se aptes à vous aider. Les groupes de patients peuvent être une excellente source de conseils, de soutien et de connaissances. Ils peuvent mettre les patients en relation avec d’autres personnes qui connaissent une situation semblable.27 Le médecin traitant devrait pouvoir recommander des groupes de soutien dans votre région.
- Prenez des notes pour aider à tirer le maximum de la consultation chez le médecin
Les patients peuvent également apprécier d’être accompagnés lors de leurs consultation chez le médecin. Pendant les consultations, il peut y avoir beaucoup d’informations à assimiler. Si le patient est d’accord, il peut être utile que vous preniez des notes pour pouvoir vous y reporter ultérieurement, en cas de doute ou si la personne a besoin d’un petit rappel.27
- Faites-lui savoir que des choix s’offrent à elle
Le rhumatisme psoriasique peut être traité de différentes façons. Vous pouvez, si vous le souhaitez, discuter avec la personne de ses objectifs précis de prise en charge de la maladie. Le questionnaire Quelle est votre combinaison ? pourra l’aider à identifier les domaines du rhumatisme psoriasique qu’elle présente et à mieux comprendre son affection.
RÉFÉRENCES
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