Cuando la persona a la que cuidas tiene artritis psoriásica, no siempre es fácil saber cuál es la mejor manera de ayudarla.25 El rincón del cuidador tiene como objetivo ofrecerte información sobre el impacto de la artritis psoriásica y consejos prácticos que pueden ayudarte.
¿Cómo puedes ayudar en la vida diaria?
- Los pequeños actos de apoyo pueden suponer una ayuda enorme
Incluso aunque los efectos no siempre sean perceptibles, la artritis psoriásica puede tener un gran impacto en la vida de una persona.26 Su enfermedad puede determinar lo que podeis y no podeis hacer, especialmente cuando necesitan estar activos o moverse. Simplemente estar ahí para ofrecerles apoyo, si lo necesitan, distraerles y hacer que dejen de pensar en ciertas cosas puede ser una ayuda enorme.25,27,28
- Intenta estar atento y ser empático con los cambios de humor y los niveles de actividad
Incluso aunque no exista siempre un cambio visible, existirán periodos en los que los síntomas sean peores, lo que se denomina “brotes”.3 En estos momentos, su humor o nivel de actividad pueden verse afectados y pueden necesitar un poco más de ayuda. Quizás los planes también tengan que adaptarse en consonancia.28 No obstante, también habrá días en los que no estén tan afectados y podrán hacer más cosas. Intenta ayudarles a recordar esto.27,28
- Muestra tu apoyo en entornos sociales
El impacto de la artritis psoriásica puede ser más que físico. Las personas afectadas han manifestado que se sienten avergonzadas o aisladas como resultado de su enfermedad,29 especialmente durante los periodos en los que la enfermedad es más visible. Quizás observes que durante estos periodos se sienten incómodos en ciertos entornos sociales y quizás deseen evitar acciones que podrían atraer atención hacia su enfermedad, como dar la mano.30,31
¿Cómo puedes ayudarles a gestionar su enfermedad?
- Edúcate a ti mismo sobre la artritis psoriásica
Cuando se acaba de diagnosticar a una persona, entender su enfermedad y saber lo que esta implicará puede ser un reto. La artritis psoriásica es una enfermedad compleja que afecta a cada persona de forma diferente.1,2 Puedes ayudarles realizando un poco de investigación sobre la enfermedad por tí mismo/a (buscando en fuentes de información fiables y de calidad como son las asociaciones de pacientes).24,27,28
- Hágales saber que cuentan con apoyo
Existe mucha información y apoyo, así como personas que estarán encantadas de ayudar. Las asociaciones de pacientes pueden ser una genial fuente de consejo, apoyo y conocimiento local, que les permite entrar en contacto con una comunidad de personas que pueden estar en una situación similar.27 El médico de la persona afectada puede recomendar grupos de apoyo en su zona.
- Toma notas para ayudarles a aprovechar al máximo su visita al médico
Algunas personas también agradecen ser acompañadas durante sus visitas al médico. Durante la consulta, puede que haya mucha información que asimilar. Si la persona así lo desea, quizás sea útil que tomes notas sobre lo que dice el médico para volver a consultarlas más tarde en caso de que no esteis seguros de algo o necesiteis un pequeño recordatorio.27
- Hágales saber que tienen opciones
La artritis psoriásica puede tratarse de muchas formas diferentes. Si te sientes cómodo/a haciéndolo, habla con la persona sobre sus metas específicas en cuanto a la gestión de su enfermedad. El cuestionario ¿Cómo es tu enfermedad? puede ayudarles a identificar qué dominios de la artritis psoriásica experimentan y hacerles entender mejor su enfermedad.
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