Je m’appelle Ria Bloemberg Lubbers. J’ai presque 75 ans et je vis à Zevenaar (Pays-Bas) depuis 51 ans. J’avais déjà du psoriasis, et mon rhumatisme psoriasique est apparu au milieu de la cinquantaine, je crois, oui c’est ça.
Pour la plupart des personnes, ça commence au niveau des mains, ce fut la même chose dans mon cas. En voulant fermer une valise, je me suis rendue compte que ça n’allait pas être possible ; Et ne pas être capable de tenir une raquette de tennis. Et toutes ces autres articulations touchées. Mais ce n’était pas toujours pareil. Il y avait des semaines où je n’avais presque aucun problème, mais la plupart du temps ça allait mal.
Mes ongles sont très courts maintenant, car je les garde ainsi. Mais bien sûr, j’aimerais aussi avoir ces beaux ongles longs et polis, comme certaines femmes. Mais je n’ai jamais eu cette chance. Les miens se déchirent, se cabossent, s’effritent sur les côtés. J’ai juste de très mauvais ongles. Je le regrette vraiment.
Je connais bien l’enthésite, mais pas au talon comme on l’entend souvent. Mais j’ai très mal aux articulations des genoux. J’ai aussi les genoux gonflés, très enflés. Ça passe vite parfois ou du moins la plupart du temps et je peux rester sans manifestation pendant 14 jours puis ça revient et je ne peux plus monter les escaliers par exemple.
Ma peau a marqué ma vie. De toutes sortes de façons. Je ne pouvais pas trouver de petit ami. J’étais exclue de la classe car je me grattais. J’étais exclue de la piscine. Le coiffeur ne voulait pas s’occuper de mes cheveux et j’ai été écartée d’un très bon poste de secrétaire car j’ai dû ôter mon chemisier à l’examen médical.
Je pense que si je n’avais pas eu de rhumatisme psoriasique, ma vie aurait été totalement différente.
Oui, un traitement réussi signifie qu’en tant que patiente, ma maladie ne me dérange pas trop. Que je peux faire les choses que je veux et que je ne pouvais plus faire auparavant. Ça c’est un traitement réussi. Donc moins de problèmes et une vraie vie sociale.
Car si vous êtes couvert de psoriasis ou si vous marchez de telle manière à cause du rhumatisme, cela ne vous mènera nulle part. Vous ne quitterez pas la maison. Donc en fait, quand le traitement sera efficace, un tout autre monde s’ouvrira devant vous. Et c’est vers cela que nous devons tendre. Ouvrir un tout autre monde à l’ensemble des patients atteints de rhumatisme psoriasique. Trop de personnes qui ont besoin d’un traitement efficace se contentent de rester assises sur le sofa.
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