Maria a reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique il y a 8 ans. Quel impact a eu sa combinaison de manifestations sur sa vie ? Comment en a-t-elle parlé à son rhumatologue pour mieux prendre en charge sa maladie ? Et quels conseils donne-t-elle aux autres personnes atteintes de rhumatisme psoriasique ?
«Ma maladie a commencé il y a huit ans (en fait, même quand j’étais enfant, je savais que quelque chose clochait, mais je ne savais pas quoi), quand on me l’a dit… En fait, jusqu’à ce que quelqu’un nomme ma maladie en me disant que j’avais du rhumatisme psoriasique.
Ça allait vraiment mal au début, car j’étais dans l’ignorance… Tous mes membres me faisaient mal. J’avais du psoriasis partout sur la peau et je n’arrivais pas à m’en sortir. Il y avait aussi beaucoup d’activités que je ne pouvais plus pratiquer. Après le travail, je rentrais chez moi et je ne faisais rien. Je n’allais plus retrouver mes amis. Je n’avais plus de loisirs. Je réfléchissais tout le temps : « Comment est-ce que je m’en sors ? » « Que puis-je faire ? » « Que puis-je prendre ? »
Il m’a fallu littéralement trois ou quatre ans avant même de m’autoriser à dire quelque chose comme : « Eh bien, je ne vais pas très bien ». Ma peau était touchée, des ongles de mes orteils jusqu’aux mains, mon dos, ma tête… Ma tête était particulièrement touchée. Au début, j’avais aussi peur à l’idée de perdre mes cheveux car ils tombaient de plus en plus, à cause aussi des médicaments. Et mes ongles, j’avais peur de perdre mes ongles aussi. À un certain stade, les médecins ont dû enlever les ongles de mes doigts à deux reprises parce qu’ils n’étaient pas sûrs de quelle maladie il s’agissait. Ils suspectaient toujours que c’était une cause fongique, que j’avais une sorte de problème fongique. Et sur mon gros orteil aussi, mais ce n’était pas le cas. Et j’ai eu de la chance parce qu’un dermatologue m’a orientée vers un rhumatologue. J’ai eu beaucoup de chance que cela m’arrive. La douleur a eu un tel retentissement sur ma vie que j’ai dû réduire mon temps de travail. J’ai dû passer d’un temps partiel à 80 % à un temps partiel à 60 %. Et il m’a fallu de l’aide pour cela, car je ne pouvais tout simplement pas l’accepter.
J’ai dû être hospitalisée pendant deux semaines dans un service de rhumatologie ; même aujourd’hui, je n’arrive pas à en parler [rires]. Ensuite, j’ai également dû me rendre dans une clinique de réadaptation, où ils m’ont aussi aidé d’une certaine façon. Si vous ne pouvez pas travailler à 100 %, cela ne veut pas dire que vous n’êtes rien ; non, vous êtes toujours quelqu’un. Ce qui m’a secoué, c’est que j’ai toujours mon fils avec moi et je souhaitais être présente à ses côtés. Toute ma famille en fait. Ce sont eux qui font que ma vie vaut la peine d’être vécue ; même avec la douleur, je pense que tout ira bien. Je veux dire qu’ils sont tous là pour moi. Oui, ça m’a vraiment secouée. Je peux le faire, je peux y arriver ! Et maintenant je vais mieux. Je sais que tout ira bien, mais oui je dois encore me motiver chaque jour.
Ce que j’aimerais dire aux autres patients, c’est de ne pas abandonner, surtout ne pas abandonner et dire à votre médecin : « Je ne veux pas ceci ou cela ». Ayez le courage de dire ce que vous préférez et ce qui n’a pas bien marché. Vous devez trouver le courage de dire : « Nous devons changer quelque chose ici ».
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